Pilar de Carretes de Hilo, nos pide ayuda

Podéis visitarla o dejarle algún comentario en su blog Carretes de Hilo

Aqui os dejo la petición que nos hace Pilar:

"Este fin de semana estuve en Segovia, en las 2ª Jornada Nacional de Miastenia, yo soy una de las personas que tienen esta enfermedad considerada rara, os pongo un enlace de la noticia aparecida en el periódico de Segovia. http://www.eladelantado.com/noticia.asp?sec=1&id=79708

Os pediría que por favor, si conocéis a alguien, o queréis haceos eco de esta noticia, os pongáis en contacto conmigo, o un enlace en vuestro blog.
Necesitamos urgentemente configurar un censo de las personas que padecen esta enfermedad. La miastenia congénita, todavía es más rara y difícil de diagnosticar que la Miastenia grave; con lo cual se puede ayudar mucho desde la asociación a los padres de los niños que por desgracia puedan padecerla.

Gracias por vuestra ayuda, no dudo que a través de aquí podré contar con vuestro apoyo. Si alguien tiene algo que decirme por favor sin dudar poneos en contacto conmigo. Gracias"

Pilar, espero que entre todos consigamos esa petición que nos haces.